Szövetségi Szívbeteg Gyermekek Szövetsége
A Bundesverband Herzkranke Kinder eV (BVHK) székhelye Aachen . Együttműködik klinikákkal, orvosokkal és más intézményekkel, és minden korosztályban képviseli a veleszületett szívelégtelenségben érintettek érdekeit. Németországban ez az önsegítés koordinációs pontja, valamint a tanácsot kérő szülők és betegek kapcsolattartó pontja. Az országos hálózatba tömörült tagszövetségek és a szülők kezdeményezései kísérik az érintett családokat, támogatják a cserét egymással és helyi segítséget kínálnak. A BVHK technikai támogatást kap az orvosi tanácsadó testülettől, amely Németország-szerte ismert gyermek-kardiológusokat és gyermek-szívsebészeket foglal magában.
Az egyesület elismerten nonprofit szervezet, és elnyerte a DZI adománypecsétjét .
Az egyesület védnöke Katharina Bauer (rúdugró), további szponzorok és "nagykövetek", Christoph Sieber kabareművész , Christoph Biemann ( az egérrel a műsor "Christoph" néven ismert ), Wolf von Lojewski és Gisela Manderla (tag) Bundestag) támogatja az Egyesület munkáját.
A származás története
Az egyesületet 1993-ban hozták létre a 27 regionális szülői kezdeményezés és 5 regionális csoport hálózatba szervezésére és országos képviseletre egy szavazattal.
A társulás felépítése és szervei
A tiszteletbeli testület jelenleg 5 érintett szülőből áll, akik Németország egész területének szülői kezdeményezéseihez tartoznak.
A közgyűlés a legfőbb testület, amelyet évente kétszer hívnak össze.
Pénzügyi források
2018-ban a bevétel 759 161 eurót tett ki, a kiadások pedig 439 104 eurót tettek ki.
Célok és követelmények
Az egyesület céljai és követelései:
- Kapcsolattartók biztosítása az önsegítésben, a klinikán és az utógondozásban
- Támogassa a gyermek kardiológiai kutatásokat
- Csináljon családorientált rehabilitációt (FOR)
- Szervezzen sportokat és találkozásokat (lovaglási és vitorláshét), valamint országos gyermekszíves sportcsoportokat
- Szociális jogi és pszicho-szociális segítségnyújtás
- Oktatási és közönségkapcsolati munka: "Veleszületett szívhibával való élet"
- Éjszakai szállás kialakítása a klinikához közeli szülők számára
- Orvos-szülő-beteg szemináriumok és rendezvények a "Szívbeteg gyermek napja" címmel
- Javítson az egészségpolitikában
- Az érintettek integrációjának elősegítése (óvoda, iskola, munkahely, sport stb.)
Mit értek el eddig?
A BVHK aktívan és sikeresen részt vett a következő projektekben:
- A szövetségi bizottság (G-BA) akkreditált betegképviselőjeként :
- Pályázat országos kötelező pulzoximetriás szűrővizsgálatra (a G-BA 2016. november 24-én döntött és 2017 elején lépett hatályba)
- Pályázat a gyermeki szívsebészet szerkezetének iránymutatásaira (új kérelem függőben van)
- Speciális járóbeteg-klinikák az SGB V. 116. §-a szerint a gyermekkardiológiára
- Részvétel a Német Gyermekkardiológiai Társaság orvosi irányelvekért felelős bizottságában
- Részvétel az AHF (veleszületett szívhibák) akciószövetségben, amelyben az alábbi szervezetek összefogtak a BVHK-val:
- Fontanherzen eV
- JEMAH eV
- IDHK eV
- Herzkind eV
- Gyermekszív Alapítvány
Publikációk
A BVHK számos tájékoztató kiadványt és iránymutatást tett közzé:
- Szívablak: évente kétszer jelenik meg
- animált szívhiba leírások (VSD, Fallot, TGA, HLHS, az egészséges szív)
- HLHS
- Szívkatéterek gyermekeknél
- Jól tájékozott a szívműtétről
- Anna szívműtéte (gyermekkönyv / napló)
- A veleszületett szívhibák prenatális diagnózisa
- Családorientált rehabilitáció
- Szívbeteg gyermekek az iskolában
- Szívbeteg gyermekek az óvodában
- Táplálkozás szívbeteg gyermekeknél
- Sport CHD-vel
- Kardiomiopátiák
- Truncus arteriosus communis
- Hipoplasztikus bal szív szindróma
- A CHD-vel társult szindrómák
- Útmutató családoknak
- Szívátültetés gyermekeknél
- Szociális jogi segítségnyújtás
- Szívritmuszavarok
- Képregények:
- Szív rebben
- Csak tetoválással lehetséges
- Erős a hálózatban
Egyesületekben való tagság
- A BAG önsegítő szövetségi munkacsoport fogyatékossággal és krónikus betegségekkel küzdő emberek és hozzátartozóik számára nyújtott önsegély
- Corience független európai platform a veleszületett szívhibákról a betegek, szülők, orvosok és kutatók számára
- Német Gyermekkardiológiai Társaság DGPK
- Európai Veleszületett Szívbetegségek Szervezete ECHDO (Európai Önsegítő Csoportok Szövetsége "Európai Szervezet a Veleszületett Szívelégtelenségekért")
- Szövetségi szövetség JEMAH eV . ; Serdülők és felnőttek veleszületett szívhibákkal
- Gyermekhálózat e. V.
- Kompetencia Hálózat a veleszületett szívelégtelenségekért (AHF)
- Marfan eV
- A veleszületett szívhibák nemzeti nyilvántartása (AHF)
Díjak
A BVHK elnyerte:
- Town & Country Foundation díj 2020
- Díj "Különösen jó prospektusok" az eV beteg- és családoktatási intézményéből, valamint a Witten / Herdecke Egyetemről
- Lóerő megtakarítás a Sparkasse Aachenben
- Pro bono tanácsadói ösztöndíj a Start social-tól
A BVHK évente odaítélte:
- Újságírói díj 2005 óta a nyomtatott, rádiós és televíziós cikkekért, amelyek mindegyike 3000 eurót kapott
- Herz-Helden-Preis különleges önkéntes elkötelezettségért (2016 óta)
- Fotópályázat "Élet szívhibákkal" (2018 óta)
web Linkek
- A BVHK honlapja
- Gyermekeknek szóló weboldal
- Portré a Rezidens Gyermekkardiológusok Egyesületének honlapján